'Ik leukere vader geworden': Edwin is na beroerte gelukkiger dan ooit

"Niet. Te veel. Werken", begint Edwin het gesprek. Hij houdt zijn hand voor zijn ogen en opent ze dan: "Oogkleppen af. Geniet. Van je kinderen. Kijk. Om je heen. Ik. Leuker. Nu."

Edwin praat in telegramstijl: korte woorden achter elkaar. Hij maakt zinnen waarin woorden ontbreken. Dat komt door zijn afasie, een taalstoornis die soms ontstaat na niet aangeboren hersenletsel, zoals een hersenbloeding of -infarct.

Beroerte

Hij kreeg een herseninfarct door een bloedpropje. Het gebeurde tijdens een chemokuur tegen teelbalkanker. Zijn linkerhersenhelft is beschadigd. Hierdoor raakte de rechterkant van zijn lichaam verlamd: zijn arm, zijn been. En zijn spraak was weg.

"Balen", vat de oud-marinier deze levensingrijpende gebeurtenis samen. Zijn leven zag er heel anders uit voor hij ziek werd. Toen begon de dag om 06.00 uur, ging hij naar zijn werk bij de Koninklijke Marine, sportte hij twee tot drie keer per dag en zag hij zijn kinderen eens in de twee weken in het weekend.

Leukere vader

"Ik leukere vader geworden", vertelt Edwin. "Veel relaxter." Zijn drie kinderen komen uit eerdere relaties. Edwin pakt een pen: Jaimy 25, schrijft hij op. Jurre 19, Charlotte 17. Cijfers zijn voor hem makkelijker op te schrijven dan uit te spreken. "Ik ook niet leren bij lo-go-pe-die", zegt hij. "Eerst leren praten, cijfers later."

Hij schaamt zich niet voor zijn taalstoornis. Als mensen hem voor het eerst ontmoeten, zegt hij het meteen: Ik moeilijk praten. Mensen reageren vaak begripvol. Sommigen beginnen ineens Engels te praten, omdat Edwin soms wat langer naar een woord zoekt. "'Hoeft niet', zeg ik dan. 'Ik moeilijk praten, verder niks. Wel Nederlands.'"

Soort coma

Hij is allang blij dát hij kan praten. Toen hij na die beroerte wakker werd in een ziekenhuisbed, kon hij niks meer. Niet dat hij dat zelf doorhad; hij voelde niks, begreep niks. Had geen idee wat er aan de hand was. "Soort coma, maar geen coma. Had geen emotie, dus geen paniek. Gewoon, leeg", vertelt Edwin.

Wat hij nog wel weet, is dat hij de avond ervoor enorme hoofdpijn had. "Nooit eerder meegemaakt. Zo heftig." Neem maar twee paracetamol en ga maar slapen, had de verpleegkundige gezegd. Dat deed hij.

De volgende ochtend vond de voedingsassistent die het ontbijt kwam brengen hem. Die sloeg alarm. "Te laat", zegt Edwin.

Helder moment

Na een paar dagen kwam Edwin een beetje bij kennis. Hij probeerde te praten, maar er kwamen geen woorden uit zijn mond. Zijn bed werd verplaatst naar een andere afdeling, er kwam bezoek: zijn vrouw Angelique, zijn moeder, zijn zusje en halfbroer. Ze stonden daar, hun monden bewogen. Maar wat zeiden ze nou? Edwin lag, keek en onderging het.

Af en toe kreeg hij een helder moment en keek hij hopeloos om zich heen. Hij probeerde te praten, te schrijven. Op papier verschenen letters, woorden, tekeningen, maar allemaal zonder betekenis.

Waarom rusten?

Langzaamaan ging het beter met Edwin. Maar het revalidatieproces frustreerde hem enorm. Hij, de oud-marinier die meedeed aan de Marine Vijfkamp (een soort Olympische Spelen), topsporter, hardloper, zwemmer, personal trainer, lag meer op bed dan in de trainingszaal.

"We moesten 'rusten'. Wel twee uur tussen de middag! Leuke mensen daar hoor, maar… rusten? Waarom?" Edwin lag te wachten tot hij weer verder kon werken aan zijn herstel. Hij wilde zo snel mogelijk terug naar zijn oude leven. Hoezo was de fysio niet fulltime met hem bezig? Waar was de logopedist? "Ik lag te stuiteren. Heel frustrerend."

Ik, zingen?

Oud-collega's bij de marine omschrijven Edwin als hyper, overactief en sportief. Iemand die nooit stil zat. Edwin deed dan ook niet aan middagslaapjes en oefende veel. Fysiek ging het steeds beter, maar praten bleef lastig.

Omdat muziek in een ander deel van de hersenen zit dan taal, stelde de logopedist voor woorden of korte zinnen zingend uit te spreken. Edwin begint te lachen. "Ik, zingen?! Hou van muziek, maar zingen?" En dan moest hij ook nog beginnen met Vader Jacob. "Hahaha."

25 woorden

Maar het zingen hielp hem wel. Het lukte hem 25 woorden uit te spreken. Ook lopen lukte aardig, dus wilde hij fietsen. "Angelique en de…" Hij zoekt het woord, dan: "Fy-si-o-the-ra-peut keken me aan. 'Dat kan niet', zeiden ze. 'Echt wel', zei ik. 'Moet je opletten.’

"Ik fietsen, met helm, moest van hun. Ik vallen. Kut. Rechterhelft deed het niet goed. Nog keer fietsen. Vallen. Fuck. Nog een keer. Zelf opstaan. Het lukte!"

Edwin fietst nu, mountainbiket en gaat regelmatig een rondje toeren op zijn racefiets. "Gaat supergoed. En snel ook."

Trouwen

Hij was gefocust op zijn herstel en wilde de trouwdatum die hij en Angelique voor zijn beroerte hadden vastgelegd, door laten gaan. Angelique stemde in: ze zijn voor elkaar bestemd.

Wel werd de locatie afgebeld. Ze trouwden in de tuin van de ouders van Angelique. Intiemer dan in eerste instantie de bedoeling was. Het was een half jaar na de beroerte. "Ik kon nog niet autorijden, liep moeilijk, praatte moeilijk. Daarom klein."

Ja zeggen lukte niet

Hij had het ja-woord geoefend. Ja, ja, ja ik wil. Het waren maar twee letters, die hij honderd keer had uitgesproken. Maar toen hij Angelique tijdens de ceremonie in de ogen keek, lukte het niet. Er kwamen alleen wat klanken uit.

Vermoeidheid of spanning kan invloed hebben op zijn spraak. Maar Edwin was voorbereid. Hij had een sjerp meegenomen, met 'Ja, ik wil'. Die liet hij zien. "Bruiloft was superleuk."

Weer werken

Edwin wilde na de bruiloft weer aan de slag bij de marine. Hij had nog steeds maar één doel voor ogen: terug naar zijn oude leven. Hij miste het wereldje, zijn collega's. Angelique verklaarde hem voor gek. Toch ging hij. "Mappen sorteren en koffie halen voor collega's. Geen succes."

Hoe langer hij revalideerde, hoe vaker het besef kwam dat zijn oude leven vol topsport en hard werken niet meer haalbaar was. Na twee jaar liet hij zijn baan bij de marine los. Hij kreeg eervol ontslag. "Was moeilijk. Band onderling is sterk. De marine is anders dan burgermensen. Het was een goede baas."

Fotografie

Toch probeerde hij er wat van te maken, in de 'gewone burgerwereld'. Hij ging koken in een huis met dementerende mensen, deed wat vrijwilligerswerk.

Maar het liefst wilde Edwin gewoon betaald werk doen. Geld verdienen. Hij vond uiteindelijk zijn passie in fotografie, iets wat hij al dertig jaar als hobby deed. Hij had het ooit van zijn vader geleerd. Bijkomend voordeel: als hij fotografeert, hoeft hij niet te veel te praten.

Op pad

Hij ontdekte zelfs eigenschappen die hij niet van zichzelf kende: geduld, wachten op het juiste moment om op de knop te drukken voor de mooiste plaatjes. Na een tijdje aanklooien wist hij het zeker: hier wilde hij mee verder.

Hij fotografeert landschappen, maakt portretten en maakt foto's bij de marine, een van zijn opdrachtgevers. "Fotograferen is leuker dan marine", zegt Edwin. "Ik hoef niet meer terug."

Volledig geaccepteerd

Tijdens een fotosessie op een conferentie over afasie ontmoette hij logopedist Christine Versluis. Samen met haar bedacht hij een portrettenserie van jonge mensen met afasie, om te laten zien dat het iedereen kan overkomen: een jonge moeder, een topsporter, een student.

Hij hoopt dat de foto's het hele land doorgaan. Met deze foto's wil hij het taalprobleem meer bekendheid geven en mensen met afasie laten zien dat er meer kan.

Edwin heeft zijn afasie inmiddels volledig geaccepteerd. Hij wandelt veel met Angelique in de bergen, fietst en heeft goed contact met zijn kinderen. Die nu niet meer langskomen omdat er een bezoekregeling is, maar gewoon spontaan op de koffie komen. "Terug kan niet meer, moet verder", zegt Edwin. "Heb een leuker leven nu. Het is goed zo."

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar hij of zij bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.